Oncologie

Cancerul, privit prin ochii unei paciente vindecate

Pacientă oncologică: „Primul lucru pe care care îl simți inevitabil este frica.  Și frica nu neapărat pentru tine, pentru lupta pe care urmează să o duci, frica de necunoscut, frica de moarte, ci mai ales frica pentru cei dragi.”

Familia reprezintă pentru o pacientă oncologică prima linie de suport pentru adaptarea la diagnostic, tratament și întreaga traiectorie oncologică ce urmează să fie parcursă, subliniază o pacientă vindecată, în vreme ce psihologul Florina Pop atrage atenția că un procent de numai 41% dintre pacienții diagnosticați cu cancer și care au nevoie de suport profesional psiho-oncologic îl acceptă. Prof. Dr. Patriciu Achimaș Cadariu, președintele Societății Române de Chirurgie și Ginecologie Oncologică, oferă un procent optimist cu privire la rata de vindecare, care depășește 90-95% pentru un cancer genito-mamar depistat în fază incipientă.

Cu ocazia Zilei Mondiale de luptă împotriva cancerului, Societatea Română de Chirurgie și Ginecologie Oncologică a lansat campania „Povestea ta, de ziua noastră” – o campanie de susținere a femeilor cu cancere genito-mamare.

Interviu cu Cătălina Dinu, pacientă oncologică

Cu siguranță este dificil de exprimat în cuvinte, dar care a fost primul lucru pe care l-ați simțit la aflarea diagnosticului?

Când afli un astfel de diagnostic, primul lucru pe care îl simți inevitabil este frica.  Și frica nu neapărat pentru tine, pentru lupta pe care urmează să o duci, frica de necunoscut, frica de moarte, ci mai ales frica pentru cei dragi.  Eu m-am gândit tot timpul la băiețelul meu de 4 ani, pe care nu voiam să îl las fără mamă.

Cât de importantă este susținerea familiei în astfel de momente? Cât de importantă este comunicarea?

Cea mai importantă. Familia reprezintă „prima linie de suport” pentru adaptarea la diagnostic, tratament și toată traiectoria oncologică pe care trebuie să o parcurgă un pacient. Fără suportul emoțional al soțului meu, al părinților mei, al prietenilor, colegilor, nu aș fi reușit să depășesc acest moment.

Privind în urmă, v-ați fi dorit să faceți ceva diferit, să schimbați ceva?

Mi-aș dori să fi avut mai multă încredere în intuiția mea, în corpul meu, care îmi dădea semne clare că ceva nu este în regulă. Astfel, am pierdut 8 luni de zile umblând din medic în medic.

Ce calități trebuie să aibă medicul care tratează cancerul la femei?

Medicina și tehnologia au avansat rapid în ultimii ani, astfel că există o necesitate de SUPRASPECIALIZARE în orice domeniu medical. Supraspecializări în senologie au apărut și la noi în țară, fie că este vorba de radiolog, chirurg, anatomo-patolog, oncolog. Asta cred că ar fi principala calitate: supraspecializarea! Apoi empatie… lipsa de orgoliu… și munca în echipă, căci este nevoie de o echipă multidisciplinară care să trateze această boală.

Ce sfat ați dori să transmiteți femeilor care primesc diagnosticul de cancer?

Să fie încrezătoare în Dumnezeu, în medici, în corpul lor.  Se spune că trăim în lumea pe care mintea noastră o creează, așa încât zic să creăm o lume cu multă credință, recunoștință, generozitate, iertare și mai ales iubire.

Interviu cu Prof. Dr. Patriciu Achimaș Cadariu, Președintele Societății Române de Chirurgie și Ginecologie Oncologică

Care a fost motivația de bază pentru inițierea campaniei „Povestea ta, de ziua noastră”?

Motivația este aceeași întotdeauna – pacientele noastre. Pacientele reprezintă justificarea noastră de a exista ca specialiști. Dar și efortul colectiv pe care trebuie să îl facem pentru a avea o abordare holistică a acestora și de a realiza tranziția de la medicină centrată pe medic la medicină centrată pe pacient.

În ce mod poate îndruma un medic o pacientă diagnosticată cu cancer?

În mod ideal, ar trebui ca echipa multidisciplinară, fiecare membru al acesteia să aibă un rol bine stabilit. Medicul-medicii din diverse specialități implicate în diagnostic și tratament trebuie să vorbească aceeași limbă pentru că dincolo de parcurgerea diverșilor pași vor obține și complianța pacientelor.

Ce rol joacă prevenția în cancerele genito-mamare și în ce măsură se pune în practică în România?

Există în țările din Vest o standardizare a screening-ului pentru cancerele de sân și de col uterin. Sunt două localizări cu incidență mare, două din cele trei pentru care există sisteme de screening (alături de cancerul de colon). Impactul asupra mortalității este unul important, dar în același timp se evită și suferința inutilă a acestor paciente. Pași timizi se fac și în țara noastră, un plan național de control al cancerului ar trebui să le înglobeze și să le articuleze cu partea de tratament.

Ce simptome ar trebui să trimită o femeie la medic?

Este bine să ne cunoaștem propriul organism și ar fi ideal să avem la școală ore de educație pentru sănătate. Ar fi ideal să avem programe de screening. Altfel orice dereglare, identificare de noduli, sângerări anormale reprezintă semne de alarmă…Răspunsuri la această întrebare vom încerca să le dăm în întâlnirea noastră.

Oferiți-ne, vă rog, niște statistici încurajatoare. Care este rata de vindecare, respectiv supraviețuire în cazul în care cancerul este depistat în fază incipientă?

În orice localizare, în contextul actual, rata de vindecare depășește 90-95%.

Interviu cu Florina Pop, Psiholog clinician specialist, Institutul Oncologic „Prof. Dr. I. Chiricuţă”, Cluj-Napoca

Cu ce provocări se confruntă pe plan psiho-emoțional o pacientă diagnosticată cu cancer?

Provocările cu care se confruntă pe plan emoțional o pacientă cu cancer încep din etapa screening-ului și a testărilor medicale. Perioada în care pacienta așteaptă rezultatele reprezintă de cele mai multe ori o etapă în care și viața pacientei este pusă pe pauză. Devine foarte greu să te concentrezi la multe alte aspecte în acele condiții. Uneori poate avea sentimentul că nimic din ce trăiește nu este real sau actual. Cel mai real lucru este așteptarea care de cele mai multe ori înseamnă tensiune și supresia tuturor trăirilor (încercarea de a inhiba sau a reduce exprimarea emoțiilor) ca mecanism de reglare psihologică pentru a nu deveni victima unei frici copleșitoare. Participarea la prima etapă de diagnostic poate fi dificilă din mai multe motive. Unele modalități de screening sunt dureroase, ceea ce face să devină automat un eveniment neplăcut pentru pacientă. În momentul în care perioada de așteptare pentru rezultate se apropie de final, nivelul anxietății se intensifică. Poate fi și perioada în care pacienta apelează la o negociere cu ”soarta” sau divinitatea. De obicei  „negocierea” se traduce în afirmații de genul „dacă nu am cancer și trec peste asta, voi deveni o persoană mai bună”, „voi face ce mi-am dorit dintotdeauna să fac” ș.a.m.d. O pacientă spunea „A aștepta veștile proaste este chiar mai rău decât a primi veștile proaste”. Aflarea diagnosticului este unul dintre momentele cruciale din povestea pacientului oncologic. Momentul este unul semnificativ și dacă medicul spune că s-a eliminat suspiciunea unui cancer, dar este cu atât mai de impact dacă pacientul află că are cancer. Modul în care pacienta primește informația are impact pe termen lung. Indiferent dacă vestea este una „bună” sau una „rea”, pacienta se confruntă cu ideea sau posibilitatea morții. Aflarea diagnosticului schimbă viața pacientei complet, pentru început. În această etapă negarea diagnosticului poate lua diverse forme. Uneori pacientele aleg să își repete diagnosticul, dar și să simtă că efectiv nu cred că face parte din realitate, ajung să spună și să simtă că „nu e real”, „nu mi s-a întâmplat acest lucru”, „e doar un coșmar din care mă voi trezi curând”. Alteori caută o a doua opinie medicală. A treia etapă este reprezentată de începutul tratamentului oncologic și procesul decizional în legătură cu acesta. Noutatea și încărcătura emoțională a acestei situații reprezintă o altă provocare cu care se confruntă pe plan psiho-emoțional o pacientă diagnosticată cu cancer. Dacă în perioada de pretratament, pacienta poate trăi o stare de anxietate întreținută de incertitudine, atunci când boala oncologică este descoperită la persoanele tinere sau chiar în sarcină, procesul decizional este cu atât mai dificil.  Pregătirea pentru tratament înseamnă adaptarea la tot ce presupune dimensiunea fizică (de ex. a ne concentra pe stilul de viață), psihologic (a alege tot ce poate fi mai util pentru a gestiona cât mai bine gândurile și trăirile din această perioadă), dar și aspectele pragmatice și cele ce țin de viața de zi cu zi (inclusiv modul în care ajung la centrul oncologic, cine va avea grijă de copii sau chiar de părinții mai vârstnici). Aceasta este și etapa în care apar întrebările „dacă voi putea merge din nou la muncă?” sau „acum că viața mea s-a schimbat atât de mult mai merită să mai investesc timp în activitatea profesională?”. Celălalt aspect este relaționat cu întrebarea „cui să spun despre boala mea?” A urma tratamentul oncologic este o fază unică din punct de vedere fizic și psihologic. Fizic, pacienta trăiește schimbări în ceea ce privește imaginea corporală, marea majoritate se confruntă cu fatigabilitatea  relaționată cancerului (aceasta reprezintă un simptom stresant, persistent, subiectiv al oboselii fizice, emoționale și sau cognitive sau a tratamentului, care nu este proporțională cu activitatea recentă și interferează cu funcționarea obișnuită, conform definiției oferite de ghidurile  Rețelei Naționale Comprehensive a Cancerului din Statele Unite National (Comprehensive Cancer Network – NCCN, 2018). Din punct de vedere psihologic pacienta se poate simți anxioasă, deprimată uneori confuză și chiar distanțată de propriul sine. În funcție de protocolul de tratament selectat, pacienta este nevoită să se adapteze efectelor secundare, de la simptomatologia gastrointestională, uneori probleme renale, afectarea gustului, probleme cu somnul, fatigabilitatea, schimbări ale dispoziției și ale capacității de concentrare (efectul „chemobrain” ce se traduce deseori în disfuncții auto-raportate ce includ distragerea atenției, uitarea și dificultăți de atenție, „multitasking” și găsirea cuvintelor).  Oricum nu doar tratamentele și efectele secundare sunt noi pentru pacient, ci și mediul în care se trăiește povestea oncologică o bună perioadă de timp. Pe măsură ce trece timpul pacienta/pacientele se adaptează schemei de tratament oncologic și învață să gestioneze mai bine perioadele dintre ședințele de chimioterapie și la ce să se aștepte după fiecare ședință. Uneori pot apărea multe schimbări  de la o ședință la alta, la care o pacientă diagnosticată cu cancer este nevoită să se adapteze. De cele mai multe ori, mai ales dacă ne raportăm la multe tipuri de cancer mamar sau din sfera ginecologică și care nu sunt descoperite în stadii avansate, următoarea etapă este cea de remitere și supraviețuire. Drumul de la pacient la supraviețuitor este marcat de câțiva pași care nu sunt ușor de făcut. Primul constă în finalizarea tratamentului. Deși pacientul se așteaptă să se simtă despovărat, uneori se poate intensifica nivelul anxietății, deoarece nu consideră că mai există acel control pe care îl aveau atâta timp cât se aflau în curs de tratament și, de asemenea, încă mai resimt efectele adverse ale tratamentelor. Totodată, contactul cu sistemul medical nu se oprește aici, ci urmează controalele medicale la început la 3 luni, apoi o dată pe an, dacă nu apar complicații. Atât studiile din literatura de specialitate cât și practica clinică evidențiază faptul că marea majoritate a pacientelor trăiesc un anumit nivel de distres și anxietate înaintea fiecărei examinări medicale, chiar și în lipsa oricăror probleme de sănătate noi apărute. Nici această etapă nu este una roz. Pacientele se pot confrunta încă cu oboseală relaționată bolii și tratamentelor sale, cu efectul „chemobrain” și cu frica de recidivă (definită ca îngrijorarea cu privire la faptul că boala neoplazică poate recidiva, progresa sau se poate metastaza).

Însă un alt moment impactant îl reprezintă recidiva bolii. Chiar dacă în timpul perioadei de supraviețuire apare de multe ori gândul recidivei nu înseamnă că șocul și trauma recidivei se reduce. În această etapă, mai mult ca niciodată, pacienta se gândește la posibilitatea morții. Frica de moarte ia o formă mult mai concretă, dacă ne putem permite să ne exprimăm în acest mod. De foarte multe ori se pot simți izolați și au nevoie de suport emoțional, spiritual și social. În etapa confruntării cu îngrijirea paliativă reacțiile emoționale sunt variate. Simptomatologia depresivă este una dintre ele, dar nu singura. De cele mai multe ori întâlnim demoralizarea ce apare descrisă din punct de vedere clinic ca o stare nespecifică de distres combinată cu  o incapacitate percepută de a gestiona eficient o situație stresantă. Unii pacienți se orientează și mai mult spre partea spirituală, alții se simt furioși și nedreptățiți.

În concluzie, boala oncologică este o boală cât zece boli, de cele mai multe ori. Problemele sunt complexe și uneori diferite de la o etapă la alta. Provocările din viața pacientelor cu cancer se amplifică reciproc, se aglomerează, se suprapun și produc efecte psihosociale cu un impact semnificativ în ceea ce privește calitatea vieții acestora.

Cât de multe femei apelează la psiholog pentru susținere? Ce se poate face în acest sens pentru ca procentul să crească?

Studiile din literatura de specialitate  ne arată faptul că doar 41% dintre pacienţii diagnosticaţi cu cancer și care au nevoie de suport profesional psiho-oncologic îl acceptă. Nu știu să existe un studiu care să arate câte femei diagnosticate cu o patologie genito-mamară din țara noastră apelează la psiholog. Însă, cred că în primul rând este nevoie ca pacientelor să le fie evaluat nivelul distresului oncologic și să fie informate de faptul că pot apela la aceste servicii. Un impact semnificativ pentru a crește motivația de a apela la suportul psihologic îl au doamnele care își asumă diagnosticul, care au integrat povestea oncologică în istoria de viață și atunci aleg să recomande serviciile psihologice/psiho-oncologice.

Ar fi util să se înțeleagă că, pe lângă o intervenție suportivă de calitate, intervenția psihologică este dublată de un pachet de tehnici terapeutice validate științific ce vizează nivelul cognitiv, comportamental și fiziologic, iar modificările la aceste nivele se exprimă în modificări la nivel subiectiv-afectiv.  Desigur toate acestea sunt adaptate nevoii pacientei, contextului și etapei în care se află pacienta.

Prin ce modalități se poate îmbunătăți calitatea vieții acestor paciente?

Îngrijirea oncologică în general, datorită impactului bolii asupra vieții pacientului și a contextului său familial și social, necesită o îngrijire medicală multidisciplinară, dar și o îngrijire psihosocială complexă. Calitatea vieții acestor paciente se poate îmbunătăți acordând atenția cuvenită tuturor dimensiunilor afectate, respectiv dimensiunii fizice, emoționale, sociale și chiar spirituale. O serie de alte studii susţin faptul că până şi intervenţiile de scurtă durată şi relativ limitate pot îmbunătăţi starea emoţională a pacienţilor neoplazici.

Exista terapii de grup în România? Cât de utilă considerați că este participarea la ele?

Psihoterapia de grup este eficientă şi îmbunătăţeşte calitatea vieţii pacienţilor oncologici. Grupurile pot fi gândite în funcţie de intenţia terapeutică, respectiv cele care au scop informaţional sau psiho-educaţional, cele care oferă suport social şi emoţional, dar şi o combinaţie a acestora. Grupurile pot fi gândite ca şi grupuri închise sau ca şi grupuri deschise.

Grupurile închise solicită ca toţi pacienţii să participe la şedinţe în acelaşi timp pentru o perioadă de timp stabilită (de exemplu, săptămânal), fără ca pacienţi noi să aibă acces. Grupurile deschise permit alăturarea membrilor oricând, fără a avea neapărat o limită de timp. Însă grupurile eficiente sunt cele închise sau semi închise. Grupurile semi închise permit să li se alăture membri noi doar dacă un pacient pleacă, decedează sau consideră că şi-a atins obiectivele, dar  fiecare participant trebuie să încheie un angajament de participare pentru o durată specifică. Atunci când ne propunem organizarea unui grup de suport este important să luăm în calcul factori care susţin coeziunea respectiv pregătirea anterioară (aşteptări, roluri), structurarea şedinţelor şi selecţia participanţilor la grup. Intervenția de grup poate fi adresată atât pacientelor/pacienților cât și aparținătorilor. Experienţa în domeniul oncologic, pregătirea profesională şi dezvoltarea personală reprezintă trei elemente cheie pentru formarea grupurilor de suport. Din ceea ce știu, există anumite grupuri de suport în România. Cu toate acestea multe dintre problemele cu care se confruntă pacientele și pacienții oncologici ajută să fie abordate doar individual sau într-o primă etapă individual și abia apoi participarea la un grup de suport, datorită complexității acestora sau unei anumite structuri de personalitate. În general, intervenția psiho-oncologică  individuală este indicată în cazuri mai severe, iar cea de grup în cazuri mai puțin severe adesea cu rol educativ și suportiv. În context oncologic terapia de grup este fezabilă și sustenabilă mai degrabă pentru pacientele cu patologie mamară aflate în curs de tratament radioterapeutic sau pentru pacientele sau pacienții cărora nu le este afectată semnificativ calitatea vieții astfel încât să se poată concentra și să poată participa la grup.

Este necesar suportul psihologic și după vindecare? Explicați, vă rog.

Aici, depinde. Dacă vorbim despre o pacientă care a apelat sau i s-a recomandat și a acceptat suport psiho-oncologic încă din primele etape de tratament, iar planul terapeutic stabilit a inclus și prevenirea recăderilor din punct de vedere emoțional atunci nu este necesar suportul psihologic după vindecare. Poate exista și situația în care o pacientă să fi apelat târziu la serviciile psihologice și să fie nevoie de suplimentarea ședințelor de intervenție psihologică. Mai există situația în care nu a prioritizat acest aspect sau pe tot parcursul  traiectoriei oncologice parte emoțională să o fi compensat suportul familiei și cel social, iar abia după vindecare să găsească momentul oportun de a rescrie și integra în povestea de viață etapele oncologice. Pot apărea probleme legate de cuplu, copii, reintegrare socio-profesională pentru care o pacientă/un pacient să apeleze la suportul psihologic doar după vindecare.

Articole recomandate
AFECȚIUNI ȘI TRATAMENTEOncologieRETRO

5 mituri despre cancer și explicațiile specialiștilor

3 Minute
De-a lungul timpului, în jurul cancerului s-au perpetuat numeroase mituri. Unul dintre cele mai cunoscute mituri despre cancer este cel…
BOLIOncologie

Cancerul tiroidian

4 Minute
Cancerul tiroidian apare apare extrem de des în rândul vârstnicilor și trece deseori neobservat. În cazul în care vorba despre…
BOLIOncologie

Sindromul mielodisplastic

2 Minute
Sindromul mielodisplastic a fost recunoscut pentru prima dată în anul 1900, însă numele actual l-a căpătat abia în 1976. Studiile…

Faci un comentariu sau dai un răspuns?

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *